Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου.
Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες τους κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα, στα χρώματα των συλλόγων Νευροϊνωμάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο.
Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας ημέρας, 17/5/23, ο Σύλλογός μας προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης και ενημέρωσης σε διάφορες πόλεις της Ελλάδος, όπως την Αθήνα, τον Πειραιά, τη Θεσσαλονίκη, τα Τρίκαλα, τα Χανιά και το Ηράκλειο Κρήτης. Στην πόλη της Πάτρας θα φωταγωγήσει τον Κυματοθραύστη Πατρών στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-, από τη δύση του ηλίου έως και την ανατολή της επόμενης ημέρας, με την ευγενική στήριξη του Ο.Λ.ΠΑ.
Μέσα από τη συμπαγή δομή του κυματοθραύστη, ο Σύλλογος «Ζωή με NF» θέλει να συμβολίσει τη δύναμη που σπάει τον κοινωνικό αποκλεισμό, λόγω των παραμορφώσεων και άλλων προβλημάτων που προκαλεί η νόσος, ώστε να δημιουργηθούν συνθήκες καλύτερης ποιότητας ζωής για τα παιδιά και τους ενήλικες ασθενείς.
Την Τετάρτη 17 Μαΐου 2023 από τις 20:00 έως 22:00 στο Μόλο της Αγ. Νικολάου, με την ευγενική στήριξη του Δήμου Πατρέων, συμμετέχουμε σε δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή την νόσο, που θεωρείται ως η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα.
Επιπλέον, κατά τη διάρκεια του μήνα Μαΐου, ως μήνας ευαισθητοποίησης για τη Νόσο, ο Σύλλογος προγραμματίζει δράσεις ενημέρωσης σε παιδιατρικές κλινικές σε Νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας και Επαγγελματίες Υγείας της πόλης των Πατρών, διανέμοντας ενημερωτικό υλικό καθώς και τα πρόσφατα, πρώτα ελληνικά παιδικά παραμύθια που εκδόθηκαν από το Σύλλογο και σχετίζονται με τη Νόσο αυτή, κατά τη φάση της διάγνωσης.
Ο Σύλλογός μας μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF-1, NF-2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση
