Ζώντας με «Λύκο»! Τρεις Πατρινές μας μιλούν για το πώς είναι η καθημερινότητά τους και στέλνουν μήνυμα αισιοδοξίας

17.05.2021 / 9:42
Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on reddit
Share on email
Share on print
ΛΥΚΟΣ

Της Βίκυς Μαυρομάτη

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα. Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. Τα εξανθήματα εμφανίζονται στο πρόσωπο, καθώς και σε άλλα μέρη του σώματος και αλλού έπειτα από έκθεση στον ήλιο. Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κ.α). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.

Τρεις γυναίκες που νοσούν και αντιμετωπίζουν καθημερινά για χρόνια την πάθηση αυτή, μας μιλούν για την καθημερινότητά τους και διαδίδουν το δικό τους μήνυμα αισιοδοξίας.

Έφη Φουρτούνη: Διαγνώστηκα με ΣΕΛ πριν από περίπου 14 χρόνια. Στην αρχή αντιμετώπισα πολλά συμπτώματα από τα οποία όμως δεν μπορούσαμε να καθορίσουμε τι ακριβώς έχω. Τελικά έφτασα στην πόρτα του ρευματολόγου όπου βρήκα τη λύση και ξεκίνησα θεραπεία. Για μένα στην αρχή η καθημερινότητα ήταν λίγο σκληρή. Για μένα αποτέλεσε μια τεράστια αλλαγή τρόπου ζωής. Έπρεπε να προσέχω περισσότερο, να μην γαίνω στον ήλιο, πολλές μέρες φοράω μακριά μανίκια για να προστατευτώ και γενικότερα υπάρχουν αρκετοί περιορισμοί. Ωστόσο αυτό που θα ήθελα να μεταφέρω και στους άλλους ασθενείς, είναι να έχουν υπομονή και να ακολουθούν πιστά τις συμβουλές του γιατρού τους.

Έλλη Κουκουλομάτη: Εγώ ζω με τον Λύκο εδώ και περίπου 30 χρόνια. Όλα ξεκίνησαν από ένα από τσεκ απ στον γιατρό όπου φάνηκε από τις εξετάσεις πως έπρεπε να απευθυνθώ στο αιματολογικό του νοσοκομείου «Ο Άγιος Ανδρέας». Στην αρχή ωστόσο, μόλις βρήκαμε τελικά τι έχω, δεν είχα πολλά προβλήματα. Λίγο πόνο στις αρθρώσεις. Ο ήλιος βέβαια με ενοχλούσε φοβερά αφού είναι γνωστό άλλωστε πως είναι ο μεγαλύτερος εχθρός της νόσου. Ξεκίνησα θεραπείες τις οποίες συνεχίζω μέχρι σήμερα σε σημείο να παίρνω 20 συνεχόμενα χρόνια κορτιζόνη. Ευτυχώς πλέον ο Λύκος μου έχει «αποκοιμηθεί». Αυτό που θέλω να μεταφέρω στους συννοσούντες μου είναι να έρχονται σε επαφή με τον γιατρό τους και να ακολουθούν τις θεραπείες τους. Αυτό είναι το μυστικό. Στη συνέχεια το μόνο που μένει είναι το μεγάλο στοίχημα: να ζούμε όσο πιο καλά και όσο πιο αισιόδοξα γίνεται.

Αλέκα Ηλιοπούλου: Η ζωή με τον ΣΕΛ ξεκίνησε το 2003 όταν προέκυψε ένα θέμα με τις βαλβίδες στην καρδιά και ύστερα από μια σειρά εξετάσεων καταλάβαμε τελικά πως ήταν ο Λύκος. Στην αρχή ήταν φοβερά δύσκολο. Αντιμετώπιζα έντονη δυσκαμψία αλλα στη συνέχεια γίνεται πιο ήπιο. Ωστόσο είναι αναλόγως τις ημέρες. Κάποιες μέρες πονάω έντονα και κάποιες όχι. Μπορεί μια μέρα ξαφνικά να πονέσω σε κάποιο σημείο που δεν έχω πονέσει ξανά αλλά στη συνέχεια ο πόνος να υποχωρήσει. Είναι μια καθημερινή μάχη. Αυτό που θα ήθελα εγώ προσωπικά να μεταφέρω στους άλλους ασθενείς είναι απλά να έχουν δύναμη και να το αντιμετωπίζουν όσο πιο αισιόδοξα γίνεται.

Στοιχεία και στατιστικά για το Λύκο

  • Υπολογίζεται ότι γύρω στα πέντε εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από λύκο σε όλο το κόσμο.
  • Από αυτούς το 90% είναι γυναίκες.
  • Τα περισσότερα άτομα με λύκο τον εμφανίζουν ανάμεσα στα 15-44 έτη.
  • Ένα στα τρία άτομα με λύκο πάσχει από πολλαπλά αυτοάνοσα νοσήματα.
  • Άτομα που έχουν κάποιον στην οικογένεια με λύκο ή με άλλο αυτοάνοσο νόσημα, έχουν αυξημένο κίνδυνο να εμφανίσουν τη νόσο.
  • Το 80-90% των πασχόντων με λύκο έχει φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.

Ακολουθήστε το dete.gr στο Google News

Ακολουθήστε μας στο Google News απο τον υπολογιστή αλλά και από την εφαρμογή Google News του κινητού σας.

Σχετικά Άρθρα

ροή ειδήσεων

trending

πρωτοσέλιδα