Στη μάχη με τον… λύκο – Ένας γιατρός και μία ασθενής από την Πάτρα περιγράφουν τα βιώματά τους | dete

Στη μάχη με τον... λύκο - Ένας γιατρός και μία ασθενής από την Πάτρα περιγράφουν τα βιώματά τους

Της Βίκυς Μαυρομάτη (*)

 

Η 10η Μαΐου είναι η ημερομηνία που έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Ο Λύκος είναι ένα από τα τουλάχιστον 100 αυτοάνοσα νοσήματα. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με Λύκο, ωστόσο δεν είναι αρκετά διαδεδομένο νόσημα. Με αφορμή λοιπόν την Παγκόσμια αυτή Ημέρα, ένας γιατρός και μία ασθενής, μας περιγράφουν τη συνεργασία τους στη συγκεκριμένη μάχη.

Σταμάτης- Νίκος Λιόσης-

Καθηγητής Ρευματολογίας Πανεπιστημίου Πατρών, και

Διευθυντής Ρευματολογικού Τμήματος ΠΓΝΠ

Πόσο εύκολο είναι να ανακοινώσετε σε κάποιον ότι πάσχει από λύκο;

Ο ΣΕΛ προσβάλλει συνήθως νεαρές γυναίκες, όταν εκείνες βρίσκονται σε ηλικία που κάνουν οικογένεια και παιδιά.  Επιπλέον, είναι μια πάθηση χρόνια, που σημαίνει ότι η ασθενής που έχει Λύκο θα τον έχει σε ολόκληρη τη ζωή της, στη διάρκεια της οποίας θα χρειάζεται να παίρνει φάρμακα (κατα πάσα πιθανότητα) και να τροποποιήσει κάποιες πτυχές της καθημερινότητας της. Αν τα αναλογιστεί κανείς όλα αυτά, καταλαβαίνει ότι δεν είναι καθόλου ούτε απλό ούτε εύκολο.  Κάποια μερίδα του κόσμου θεωρεί ότι τα συναισθήματα των γιατρών έχουν αμβλυνθεί και λιγοστέψει, κάτι που δεν έχει καμμιά σχέση με την πραγματικότητα βέβαια. Μας είναι δύσκολο και σκληρό να ανακοινώνουμε βασικά τη χρονιότητα της πάθησης.  Ομως, όπως λέμε συχνά, “ο καλός ασθενής είναι ο ενημερωμένος ασθενής” και έτσι χωρίς ενδοιασμούς κάνουμε αυτό που πρέπει να κάνουμε. Είναι γεγονός πάντως, πως όσο αναλυτικότερα εξηγούμε τα πάντα στον ή στην ασθενή μας, τόσο η τελική αντίδραση τους είναι αυτή που πρέπει.

Ποια πιστεύετε πως πρέπει να είναι η στάση ενός ανθρώπου με λύκο απέναντι στη νόσο; 

Πιστεύω πως η στάση των ασθενών μας πρέπει να είναι “θετική”.  Μια νέα κοπέλα δεν είναι εύκολο να δεχτεί πως για άγνωστους λόγους εμφάνισε μια πάθηση που θα την έχει σε ολόκληρη τη ζωή της.  Και την οποία τις περισσότερες φορές την έχει ακουστά και τη φοβάται.  Τα συναισθήματα των ανθρώπων που μαθαίνουν κάτι τέτοιο για τη ζωή τους είναι πολλά, διαφορετικά και σε μεγάλο βαθμό γνωστά και κατανοητά.  Εν τούτοις όμως, μόλις αυτός ο κύκλος συναισθημάτων ολοκληρωθεί, θα πρέπει να μένει μια αίσθηση “συμφιλίωσης” με την ιδέα της πάθησης, κατανόησης των συμβουλών του γιατρού (που πρέπει να μιλάει αναλυτικά και εντελώς κατανοητά) και εμπιστοσύνης στις συμβουλές αυτές.

Ποια είναι η σημαντικότερη συμβουλή που δίνετε σε όλους σας τους ασθενείς με ΣΕΛ; 

Τις συμβουλεύω να μη διστάζουν να με ρωτάνε οτιδήποτε θέλουν να μάθουν σχετικά με την πάθηση τους και να ακολουθούν τις οδηγίες που τους δίνω, ώστε τελικά με τη συνεργασία μας να φτάσουμε σε ένα σημείο που να ζουν μια φυσιολογική ζωή με τους ελάχιστους δυνατούς “περιορισμούς”.

Σε ποιους παράγοντες βασίζεται η σχέση γιατρού- ασθενή με σκοπό να είναι αποτελεσματική; 

Κυρία Μαυρομάτη, αυτή η ερώτηση είναι και πολύ σημαντική και πολύ εύκολο να απαντηθεί.  Είναι μια λέξη μόνο: εμπιστοσύνη.  Η αμοιβαία εμπιστοσύνη, ώστε ο ένας να πιστεύει ότι είναι σύμμαχος με τον άλλο σε έναν πόλεμο μακροχρόνιο, που καμμιά φορά έχει και δύσκολες μάχες, είναι το Α και το Ω στην κρίσιμη σχέση ασθενούς - γιατρού στην αντιμετώπιση του Λύκου.

Είναι σημαντική η ψυχολογική υποστήριξη ενός ατόμου που πάσχει από λυκο;

Κάποτε πιστεύαμε, λανθασμένα όπως αποδείχτηκε, ότι οι ψυχολογικοί παράγοντες δεν είναι τόσο σημαντικοί για την καλή πορεία της πάθησης.  Η ομορφιά της σύγχρονης ιατρικής είναι ότι τέτοιες ανατροπές είναι καμιά φορά ριζικές και συχνές, και είμαστε εμείς οι γιατροί αρκετά ταπεινοί να δεχτούμε τα λάθη που κάναμε στο παρελθόν.  Είμαστε μόνο γιατροί, όχι Θεοί!!  Έτσι λοιπόν πιστεύουμε, με βάση πρόσφατες μελέτες, ότι η ψυχολογικοί παράγοντες είναι πιο σημαντικοί από όσο θεωρούσαμε παλιότερα, επομένως φροντίζουμε για αυτό. Πιστεύω ότι η σωστή και ειλικρινής σχέση γιατρού - ασθενούς, θα αποδείξει στην πάσχουσα ότι ο έλεγχος του Λύκου είναι απολύτως εφικτός (τις περισσότερες φορές) και έτσι θα απαλύνει τους φόβους και θα αποκαταστήσει την ψυχική ηρεμία.  Όταν όμως κριθεί απαραίτητο, (πράγμα όμως μάλλον ασυνήθιστο) τότε ούτε ο ρευματολόγος, ούτε ο ασθενής θα πρέπει να έχουν αντίρρηση για υποστήριξη εξειδικευμένη στον τομέα αυτό, με τη φροντίδα του κατάλληλου ειδικού.

Μαρία Κάππα- Ασθενής με ΣΕΛ

Πώς είναι η καθημερινότητα για κάποιον που πάσχει από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο;

Πριν την ασθένεια ήμουν ένα δραστήριο άτομο τόσο στην επαγγελματική όσο και στην προσωπική μου ζωή. Αυτό τότε μου φαινόταν “εύκολο” και φυσιολογικό.   Τώρα τα πράγματα είναι διαφορετικά.  Προσπαθώ να κρατήσω ένα επίπεδο δραστηριότητας συμβιώνοντας με την ασθένεια που μου βάζει όρια και κανόνες που πρέπει να ακολουθώ. Πρέπει να “ακούω το σώμα μου” καθημερινά και να προσαρμόζω όσα μπορώ να κάνω στις δυνατότητες που έχω σήμερα. Ένα πρόσθετο πρόβλημα είναι ότι κάποια συμπτώματα εμφανίζονται με έναν φαινομενικά μη προβλέψιμο τρόπο.  Η μία μέρα μπορεί να είναι πολύ διαφορετική από την άλλη, οι πόνοι , η κούραση και τα  υπόλοιπα συμπτώματα που μπορούν να εμφανιστούν ξαφνικά ανατρέπουν συχνά τον προγραμματισμό  που έχεις κάνει.

Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση που έχετε κληθεί να αντιμετωπίσετε όλα αυτά τα χρόνια;

Η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν να μπορέσω να συνειδητοποιήσω την πραγματική διάσταση της ασθένειας. Πρέπει να συνειδητοποιήσεις ότι πρόκειται για χρόνιο νόσημα και να συνεργαστείς συστηματικά με τον γιατρό σου ελπίζοντας σε όλο και μεγαλύτερα διαστήματα ύφεσης της νόσου με την κατάλληλη θεραπεία συμπτωμάτων και με στόχο τον περιορισμό της προσβολής ζωτικών λειτουργιών.  Μια άλλη μεγάλη πρόκληση λοιπόν είναι το πώς “ο λύκος θα γίνει αρνάκι” ή τουλάχιστον θα φαίνεται έτσι!

Ποιο είναι το μήνυμα που θα θέλατε να δώσετε στους συνοσούντες σας; 

• Να συνειδητοποιήσουν, πως αυτό που βιώνουν είναι άλλη μια περιπέτεια ανάμεσα στις τόσες άλλες που περνούν στην διάρκεια της μεγάλης περιπέτειας που είναι η ζωή μας.

• Να έχουν στη σκέψη τους πάντα, πώς αυτή η περιπέτεια μπορεί να μας κάνει πιο δυνατούς και ίσως λίγο καλύτερους ανθρώπους.

• Να δεχθούν βοήθεια και να μη νιώθουν μόνοι τους στην καθημερινή πάλη με την ασθένεια.

• Να εμπιστευθούν το γιατρό τους και να ακολουθούν πιστά τις οδηγίες του.

• Τέλος να αγαπήσουν τον εαυτό τους και να τον φροντίζουν όσο περισσότερο μπορούν.

 

 

 

* Η δημοσιογράφος Βίκυ Μαυρομάτη είναι και η ίδια ασθενής με λύκο